2012年5月5日上午，瓷娃娃罕见病关爱中心组织北京地区的7个罕见病家庭一起来到北京动物园游玩。除了机构的工作人员和病友家庭外，还有志愿者以及人民网的记者也参与其中，这次游玩活动共有近30多人一起畅游动物园，共同享受那来自心灵深处地交流。 很多瓷娃娃患者以及罕见病儿童由于身体原因，平时很少出门，融入社会的机会很少，出去晒晒太阳有时候都变成了一个愿望。在...

★拍卖温馨提示：1、本次活动物流，统一使用顺丰快递，快递费由卖家承担，如果顺丰不能到达，我们将使用EMS，所有快递保价500元起；2、此次拍卖5月4日结束，我们将在结束后一周内发货；3、手稿作品没有装裱，用透明塑料袋封口；4、快递单签字即为确认收货，视为交易成功，卖家不承担退、换货等责任；5、咨询电话：18810068924、010-63459745。★爱心...

瓷娃娃十四期卷首语写下这篇文字的时候，北京已经春意盎然。你在哪里呢？有没有出门看看发芽的叶子？还是在窗口看到了远方的风景？不管怎样，希望大家都能用心感受到春天带来的好心情。非常抱歉这一期让大家等了太久，我的同事邢焕萍刚刚接手期刊的工作，希望大家可以有新的感受和期待。瓷娃娃的团队在扩大，每个人的工作却越来越多，亲爱的病友们，请给予我们持续的支持和理解，当然我们...

2012年3月23-26日应“鲁豫有约”栏目组邀请李文博、赵秋霞一家前往北京录制节目。在瓷娃娃工作人员的全程陪护下，文博和秋霞一家在北京顺利完成了节目的录制，并在市残联机关团委志愿者的陪同下参观了美术馆，游览了王府井商业街。文博是个来自农村的孩子，妈妈和姐姐文娜也都是瓷娃娃。全家依靠爸爸种田打零工维持生活。平日的生活，依靠妈妈勉强用小凳子走路来照料他和姐姐。...

从6岁到16岁的十年间，我的双腿一直固定在石膏里，长时间保持伸直状态使得膝关节变得僵硬，无法弯曲。虽然从2004年开始，石膏换成了塑制护腿，双腿也比以前强壮了一些，但膝关节依然僵直，稍微弯曲就会感到疼痛。最近两年，我也尝试着活动膝关节，方法是坐在床边，膝盖放在床沿，父母托着我的小腿和脚跟，慢慢往下放，但能够弯曲的角度只有10-20°左右，而且只能维持一两分钟...

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。2012年2月—3月，瓷娃娃联合国内近20家各类罕见病组织...

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。2012年2月—3月，瓷娃娃联合国内近20家各类罕见病组织...