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共287篇日志

8月31日下午两点,中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金、瓷娃娃罕见病关爱中心于望京九朝会一层多功能厅召开“冰桶挑战”公益项目媒体见面会,围绕连日来火爆多时的“冰桶挑战”公益项目,公布了两周来工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息,并接受了到场媒体、公众的自由提问。本次媒体见面会上,中国社会福利基金会副理事长张仲,向大家介绍了中国福...
亲爱的志愿者大家好! 首先感谢大家长久以来对北京瓷娃娃罕见病关爱中心的关注与支持,一年一度的瓷娃娃“瓷旧迎新”公益乐拍即将举办,乐拍志愿者也开始招募啦!还记得2013年乐拍现场的火爆场面吗?如果记得,请一定再次过来当志愿者;如果没有经历过,那一定要抓住这次机会,报名参与志愿者喔! 在3月30日周日下午,让我们一起用一颗感恩生命的心,参加瓷...
活动主题: 2014瓷娃娃“瓷旧迎新”慈善乐拍 主 办 方:中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金、瓷娃娃罕见病关爱中心 时间地点: 2014年3月 北京 活动规模:150人参与爱心拍卖、50余件成骨不全症患者自己制作的手工艺品、社会各界爱心人士捐赠拍品及百余件义卖品。 ● 2014瓷娃娃新年慈...
摘要:“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办,面向疾病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以工作坊、培训、志愿者陪伴和集中活动等为主要活动方式,希望通过推动积极全面的自我认知、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病等疾病、残障群体成为具有独立自主生活意识和能力的平等、受尊重的社会人。 ...
亲爱的志愿者们:大家好!感谢大家一年来为瓷娃娃各种志愿活动付出的努力。在2014年元旦节到来之际,瓷娃娃罕见病关爱中心谨向所有参与过瓷娃娃志愿服务活动的朋友们们道一声新年快乐、合家欢乐!1月4日(周六),瓷娃娃邀请所有的志愿者朋友欢聚一堂。我们会准备丰富的节目、精致的点心、好玩的团队游戏活动、神秘的体验……等待大家到来!我们还将在现场设置抽奖环节,分别有一等...
爱笑的小男人——冯波文/白云“爱恨就在一瞬间,举杯对月情似天……”随着台上歌手令人惊艳的男女声转换,瓷娃娃病人联欢会的气氛又被推到一个新的顶点,台下的叫好声和掌声渐渐被“再来一个”的呼喊所压过去。拗不过观众的热情,台上略带羞赧的歌手又与他人合作了一曲《醉拳》,铿锵有力的歌声加上表演者精彩的双节棍演出,这个节目又获得了一个满堂彩。在众人的欢呼和掌声中,他挥舞着...
在瓷娃娃病人大会一楼大厅里,一个女孩由父亲推着轮椅,四处寻找大会的志愿者在自己的T恤上签名留念。“你们一个都不能少,”女孩爽朗地笑着,“我要让所有的志愿者都在上面签上名字!”边说便拦下一个过路的志愿者留下了签名,并与之合影留念。女孩父亲的相机里,女孩灿烂的微笑被永远的定格……这个永远带着阳光般灿烂微笑的女孩叫崔莹。虽然外表给人一种娇小柔弱的感觉,但从骨子里,...
2013年9月21日-9月23日三天,北京瓷娃娃罕见病关爱中心在深圳会展中心参加了第二届中国公益慈善项目交流展示会。“发展、融合、透明”是本次展会的主题,共有828个参展机构和项目参展,其中NGO为629家。 瓷娃娃在三天的展会期间,推出了瓷娃娃“万人拥抱”、“我与瓷小宝一起逛慈展会”、等活动,通过志愿者现场讲解、视频滚动播出、“瓷爱”产品展示、全国成...
原文http://chinadolls.org.cn/page/4466 瓷娃娃团队邀请您加入! ——瓷娃娃罕见病关爱中心招聘若干职位(截止2013.11.20) 瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市...
中国是世界上出生缺陷的高发国家之一,每年新增出生缺陷约90万例,约占全世界的20%。2005年,中国政府决定将9月12日定为“中国预防出生缺陷日”,呼吁全社会重视和预防出生缺陷,为儿童的健康和未来努力奋斗。 新生儿疾病筛查是从根本上降低出生缺陷高发的重要措施之一。全国新生儿遗传代谢疾病筛查率已从2002年的15%提高到2011年的69.6%。 罕...
亲爱的志愿者朋友您好! 瓷娃娃罕见病关爱中心成立至今已有5年时间,感谢大家长久以来对瓷娃娃的关注与支持,五年中我们成长的每一步都有着志愿者的见证,因为你们,爱不孤单! 第三届瓷娃娃全国病人大会结束后,为了吸收更多的意见和建议,了解志愿者对瓷娃娃未来项目的参与需求,加强志愿者间的沟通与交流,...
北京瓷娃娃罕见病关爱中心招募慈展会服务志愿者 中国公益慈善项目交流展示会(简称“慈展会”)是全民参与的全国性、综合性、专业性慈善盛会,由中华人民共和国民政部、国务院国有资产监督管理委员会、中华全国工商业联合会、广东省人民政府、深圳市人民政府共同主办从2012年开始,每年一届在深圳经济特区举行。2013年9月,以“慈善,让中国更美丽“为主题第二...
鸣谢 成骨不全症患者生存状况调查自2013年1月开始,进行了全国范围的调查访谈。调研组得到了各省市成骨不全症患者及家庭的鼎力支持和帮助,有近600名患者和家庭给予了积极协助和配合;山东办公室工作人员张晓黎带领10多名志愿者对偏远农村家庭进行了入户走访;北京办公室的项目主管邢焕萍与实习生房博男,在整个调研过程中参与各个环节的大量工作。凡此种种使本次调查得...
瓷娃娃亲子关系心灵照料 ——如何做有力量的父母 文:曹丽萍 8月5日上午迎来了最受瓷娃娃家长们欢迎的亲子工作坊,来自国际合作志愿者组织的孙丽佳主任引导家长们在完全属于自己的3个小时内,通过心理测试,类型分析来解决困扰家长们的问题,通过即时的互动使得家长们有机会了解自己的个性,释放自己的压力以便于更好的和孩子们以...
瓷娃娃版"非你莫属"秀出脆骨病病友职场风采 --第三届瓷娃娃大会职业规划指导文:肖磊 还记得火爆的职场真人秀节目"非你莫属"吗,在8月5日的第三届瓷娃娃大会上,就上演了一场由六位公司老总和职场导师组成Boss团,由成骨不全症病友模拟面试的瓷娃娃版"非你莫属"。 六位公司老总和人力资源管理专家组成实力强大的Boss团,他们是著名人力资...
原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101mc7x.html 爱的旋律 ——第三届瓷娃娃全国病人大会联欢会实录文:梁土坤 两年的等待,我们再次相聚在这里,既是缘分,也与我们的努力分不开。美妙音乐飘进我们的心里,大屏幕闪过一幕幕熟悉的回忆!随着视频的播放,第三届瓷娃娃全国病人大会联欢会拉开帷...
原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101mc6c.html文:曹丽萍 8月4日上午,病友们与瓷娃娃工作团队及志愿者们合影之后,15岁以下的小朋友集中到了贵宾厅,参加了绘本工作坊精彩纷呈的互动活动。 进入了专属于孩子们的天地,面对着每张桌子上五彩缤纷的画笔,孩子们爱玩爱闹的天性就立刻释放了...
原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101mc5a.html 文:肖磊 8月4日,第三届瓷娃娃全国病人大会成骨不全症国际医学交流论坛成功召开,论坛由瓷娃娃罕见病关爱中心主办,意大利OVCI我们的家园协会协办,国内外二十多位成骨不全症医学专家和全国两百多位成骨不全症患者和家属参会,共同就欧美及国内...
原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101matz.html 原来我们不孤单 -- 瓷娃娃真人图书馆推出“会讲故事的书”文:白珍宜/梁土坤 8月3日瓷娃娃全国病人大会第一天的晚上,参会的病友和家属们迎来一个特殊的内容:读“书”。但这“书”不是白纸黑字印刷的书本,而是一位位罕见病病友...
原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101matd.html 国内外专家齐聚,探索脆骨病诊疗新知 --第三届瓷娃娃大会成骨不全症医学专业研讨会文:肖磊 8月3日,来自意大利、美国和国内的近二十位关注成骨不全症基因、诊断、治疗和康复等专家学者齐聚第三届瓷娃娃病人大会,召开成骨不全症医学专业...

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