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共520条留言留言板

岳韦杉

原本想联系询问点问题的。但是感觉主页君消失很久了样

2015-01-20 11:49
赵春霖

您好,我们是北京安诺优达基因科技,最近的罕见病话题非常火热,公司领导想要进行一场关于罕见病的公益行动,借助公司的科研平台,为患者进行免费的基因检测,一方面为患者提供基因信息,以后是可以作为治疗参考的,一方面进行遗传学预防。不知道您那边有无意向?

2014-11-24 09:57
刘奇

我是一个肌肉病变的患者 想求瓷娃娃罕见病帮助 不知道怎么和你们联系

2014-09-27 21:13
瓷娃娃罕见病关爱中心

柴子棋 :您好,看了崔莹的故事,很感动。我是学编导的大四学生,现在在北京。我想把“瓷娃娃”们在您们这里的生活记录下来,制作成励志纪录片。您看可以吗?具体的希望可以见面聊聊~

回复柴子棋:如何联系您呢

2014-04-16 17:36
瓷娃娃罕见病关爱中心

柴子棋 :您好,看了崔莹的故事,很感动。我是学编导的大四学生,现在在北京。我想把“瓷娃娃”们在您们这里的生活记录下来,制作成励志纪录片。您看可以吗?具体的希望可以见面聊聊~

回复柴子棋:您好,没有问题

2014-04-16 17:36
柴子棋

您好,看了崔莹的故事,很感动。我是学编导的大四学生,现在在北京。我想把“瓷娃娃”们在您们这里的生活记录下来,制作成励志纪录片。您看可以吗?具体的希望可以见面聊聊~

2014-02-17 13:46
华政罕见病关爱协会

求增加关注量啊 上海的朋友们加油哦

2013-09-27 13:08
瓷娃娃罕见病关爱中心

樊智宁∞Mebius :回复瓷娃娃罕见病关爱中心:我是黑龙江哈尔滨的啊。。。。。

回复樊智宁∞Mebius:不好意思,没看到你是哈尔滨的……我们在那边也还没有“据点”,你可以进志愿者群先了解下。40257436群号。

2013-09-26 10:27
樊智宁∞Mebius

瓷娃娃罕见病关爱中心 :回复樊智宁∞Mebius:请问您是在哪里呢?我们在山东济南也有办公室。如果申请志愿者的话,请直接邮件chinadollscn@gmail.com谢谢。

回复瓷娃娃罕见病关爱中心:我是黑龙江哈尔滨的啊。。。。。

2013-09-25 16:17
栾丰裕♩♪♫♬

请问要成为你们的志愿者需要注册吗?还是在日常中关注主页上的招募信息即可。

2013-09-25 14:49
瓷娃娃罕见病关爱中心

樊智宁∞Mebius :您好,我是一名大学生,但不在北京念书,请问能加入你们志愿者的行列么?

回复樊智宁∞Mebius:请问您是在哪里呢?我们在山东济南也有办公室。如果申请志愿者的话,请直接邮件chinadollscn@gmail.com谢谢。

2013-09-25 10:26
樊智宁∞Mebius

您好,我是一名大学生,但不在北京念书,请问能加入你们志愿者的行列么?

2013-09-15 18:50
礼品中心

特别的蛋糕送给特别的你,祝您生日快乐!

2013-07-12 19:46
冯智利

对于第一次看到瓷娃娃是在山东生活频道,印象很深刻,祝福瓷娃娃们,加油加油

2013-04-09 22:28
瓷娃娃罕见病关爱中心

宫燕 :你好,我是宫燕。今天收到了你们邮寄给我的邮件礼物,很高兴,谢谢你们

回复宫燕:不客气。

2013-02-24 19:28
宫燕

你好,我是宫燕。今天收到了你们邮寄给我的邮件礼物,很高兴,谢谢你们

2013-02-23 19:52
瓷娃娃罕见病关爱中心

白瑞 :回复瓷娃娃罕见病关爱中心:您好,打电话之后,需要拨打分机号码,请问贵处的分机号码是多少呢?

回复白瑞:分机转806找魏艳。

2013-01-23 12:02
白瑞

瓷娃娃罕见病关爱中心 :回复白瑞:你好。办公室年底估计事情也不少,如果您想去的话可以先打电话过去问问看,63458713.不然直接去的话可能比较唐突呢。我们办公室在西城区南菜园街53号院中华家园小区一号楼2单元601室(大观园西门)

回复瓷娃娃罕见病关爱中心:您好,打电话之后,需要拨打分机号码,请问贵处的分机号码是多少呢?

2013-01-22 13:47
白瑞

瓷娃娃罕见病关爱中心 :回复白瑞:你好。办公室年底估计事情也不少,如果您想去的话可以先打电话过去问问看,63458713.不然直接去的话可能比较唐突呢。我们办公室在西城区南菜园街53号院中华家园小区一号楼2单元601室(大观园西门)

回复瓷娃娃罕见病关爱中心:嗯嗯,好的~非常感谢您的回复~会尽快电话与您联系~

2013-01-22 13:45
瓷娃娃罕见病关爱中心

白瑞 :您好,很冒昧留言给您~去年六一之前和您有过联系,但由于当时临时有事,没能参加到去武清医院看望孩子们的活动中。现在寒假恰好在北京住姐姐家,特别想去你们的工作室看看,也特别渴望能为你们的公益事业做点我能做的事情~期待您的回复~

回复白瑞:你好。办公室年底估计事情也不少,如果您想去的话可以先打电话过去问问看,63458713.不然直接去的话可能比较唐突呢。我们办公室在西城区南菜园街53号院中华家园小区一号楼2单元601室(大观园西门)

2013-01-22 10:43

瓷娃娃罕见病关爱中心

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